Pokonać autystyczny mur...
2019-04-13 16:00:00(ost. akt: 2019-04-13 11:38:45)
Ania to wspaniała, uzdolniona plastycznie dziesięciolatka. Dziewczynka choruje na autyzm. — Nie wyobrażamy sobie bez niej życia — mówi pani Ewa, mama dziewczynki. — Mimo trudów w jej wychowaniu i w walce z chorobą bardzo go kochamy.
Autyzm to całościowe zaburzenia rozwojowe. Nieprawidłowości widoczne są w sferze komunikacji, języka, emocjonalności i jej przeżywania, rozwoju ruchowego, poznawczego. Najczęściej diagnozowany jest w okresie dzieciństwa, ale nie jest to regułą. Zdarza się, że nierozpoznany na wczesnym etapie autyzm sprawia w dorosłym życiu wiele problemów. Dlatego czasem autyści czują się odizolowani od społeczeństwa.
— Kiedy jest mi w życiu trudno i źle, kiedy trudności piętrzą się przede mną, kiedy brakuje sił, to... biorę się w garść, by podążać krok w krok z moja autystyczną córką — opowiada mama 10-letniej Ani chorej na autyzm. — Nigdy nie możemy się poddawać, walczymy o jak największą sprawność i samodzielność naszego dziecka — dodaje.
Ania urodziła się jako zdrowe dziecko, otrzymała 10 punktów w skali apgar ważyła zaledwie ponad dwa kilogramy. Panią Ewę zaniepokoiło to, że nie przekręcała się i nie raczkowała jak inne dzieci. Po wielu badaniach lekarze potwierdzili chorobę. Ania poddawana jest ciągłej rehabilitacji ale jak mówi jej mama to wspaniałe dziecko. Dziewczynka uczęszcza do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Szczytnie. Najbardziej uwielbia zajęcia plastyczne.
- Największym jej hobby jest lepienie małych zwierzątek, ludzików i różnych przedmiotów z plasteliny - opowiada mama dziewczynki. - Lubi też malować al to plastelina zawłądnęła jej serduszkiem. Wszystko robi bardzo precyzyjnie, skupia się na każdym szczególe. Chwalę ją i motywuję do tych prac. To wspaniałe kiedy widzę jak się uśmiecha i jest szczęśliwa.
Ania cały czas uczy się funkcjonować w relacjach z innymi ludźmi, trudno jej zaakceptować nagłe zmiany. Jej mama zwraca uwagę, że osób z autyzmem nie powinno się postrzegać przez pryzmat niedomagań, ale poprzez zainteresowania i pasje, które pomagają im w nawiązaniu nici porozumienia ze światem. Pani Ewa podjęła walkę ze stereotypowym patrzeniem na autystów, jako na osoby żyjące z dala innych, odizolowane od społeczeństwa.
- Chciałabym, żeby to się zmieniło. Nie tylko dla Ani, ale także dla innych osób zmagających się z tą chorobą – przekonuje pani Ewa.
Negatywne reakcje otoczenia wynikają z niewiedzy i braku zrozumienia dla sposobu postrzegania rzeczywistości przez autystów, przez co mylnie rozumie się ich zachowania. Jak opowiada pani Ewa zdarza się, szczególnie u osób starszych, że zwracają jej uwagę na „nieodpowiednie” zachowanie dziecka bądź zniesmaczeni kręcą głową. Chociaż takie przypadki nie zdarzają się zbyt często, to jednak zawsze sprawiają ból rodzicom.
- Zdarza się, że rodzice dziwnie patrzą na moje dziecko, zwracają uwagę, że źle się zachowuje. To bardzo przykre - mówi. - Brakuje tolerancji... Takie dzieci nie rozumieją, spotykają się z krytyką a później bardzo to przeżywają. Zdarza się, że Ania potem płacze i pyta dlaczego jest tak traktowana.
Autyzmu nie da się leczyć, można jedynie poprawiać funkcjonowanie osoby, która się z nim zmaga. To nie choroba, ale zaburzenie rozwoju. Zmysły takiej osoby nie współpracują z mózgiem jak u osób neurotypowych. Do końca nie wiadomo jak osoba z autyzmem widzi, słyszy, czuje. Niesłyszalne dla nas dźwięki z otoczenia ludzie z autyzmem mogą odbierać jak wystrzały armatnie. Słowa są często tylko dźwiękami, przyjemnymi lub nie, stąd typowe u autyków problemy z rozumieniem mowy. Każde nowe miejsce, każda nowa osoba przynoszą zmianę, przez którą osoba autystyczna traci poczucie bezpieczeństwa. Dlatego, jak podkreśla pani Ewa autycy nie lubią zmian, lubią schematyczne, powtarzalne działania.
- Jemy, myjemy się, kładziemy spać i wstajemy o tej samej porze - opowiada pani Ewa. - Przed snem oczywiście czytamy bajkę. Ania ma wiele swoich przyzwyczajeń. Ale mimo choroby jest wspaniałym dzieckiem. Kiedy się przytula i mówi "kocham cię" wynagradza nam wszystkie stresy, trudy i smutki... Marzę tylko aby ludzie byli bardziej życzliwi dla osób chorych i ich opiekunów, by dostęp do rehabilitacji był łatwiejszy i aby moja córka była szczęśliwa.
Joanna Karzyńska
Komentarze (2) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Zaloguj się lub wejdź przez
In #2716852 | 83.31.*.* 14 kwi 2019 18:36
Autyzm to nie choroba, na autyzm nie ma tabletki.
odpowiedz na ten komentarz
Agnieszka #2716319 | 92.74.*.* 13 kwi 2019 19:49
Znam to z autopsji. Mój synek ma również zdiagnozowany wczesno dziecięcy autyzm. Terapie terapie terapie . Od logopedy po psychiatrę i psychologa. To ,że Autyści nie lubią zmian to wiadomo,Ale że potrafią się przywiązać do terapeutki lub terapeuty i z radością idą na terapie to była dla mnie nowość. Mój syn interesuje się Policją. Był ze mną na posterunku ,gdzie został bardzo mile przywitany. Mieszkamy w Niemczech . Tutaj jest wielka akceptacja różnych zachowań dzieci i mój autystyczny syn spędził wspaniałe pół godz w towarzystwie Policjantów. A Ani można kupić koszulke ,opaskę na rękę z napisem "Mam autyzm" może wtedy unikniecie nie miłe dla Was sytuacje.
odpowiedz na ten komentarz